Kundenporträt: Parkinson Schweiz – nah am Betroffenen und seinen Angehörigen

Das Ziel von Parkinson Schweiz ist, die Lebensqualität von Morbus Parkinson (genannt Parkinson) betroffenen Menschen zu erhöhen und ihnen mit mehr Informationen Werkzeuge für einen leichteren Umgang mit der Krankheit in die Hand zu geben. Aktuell leben hierzulande 15‘000 Personen mit der Krankheit. Diese Zahl erhöht sich mit dem Älterwerden der Gesellschaft stetig.

Was hatten Muhammad Ali, Johannes Paul II. und Michael J. Fox gemeinsam? Alle drei sind/waren an Parkinson erkrankt, einer neurodegenerativen Erkrankung, die Einschränkung, Behinderung und im schlimmsten Fall Pflegebedürftigkeit bedeutet.

Weltweit gibt es rund 4.1 Millionen Patienten. Laut Studien wird ihre Zahl bis ins Jahr 2030 auf rund 8.7 Millionen steigen. In der Schweiz leben über 15‘000 Betroffene. Trotz intensiver Forschung sind die Ursachen der Krankheit bis heute noch nicht bekannt. Parkinson betrifft etwa ein Prozent der über 60-Jährigen und rund drei Prozent der über 80-Jährigen. Bis zu 20 Prozent der Patienten sind bei der Diagnose jünger als 60 Jahre. Michael J. Fox zum Beispiel erhielt die Diagnose als 30-Jähriger – dabei sind Männer und Frauen etwa gleich oft betroffen.

Die Zeichen der Parkinson-Krankheit sind sehr individuell. Nicht jeder Betroffene hat die gleiche Symptomatik oder den gleich schnellen Verlauf. Das macht es nicht einfach, die Krankheit als solche rasch und eindeutig zuzuordnen. Folgende Symptome können auf Parkinson hindeuten:

  • Unbeweglichkeit
  • Steifheit (Rigor)
  • Zittern in Ruhe
  • Haltungsinstabilität
  • Weitere Symptome z.B. Depressionen, Anomalien des Schlaf-Wach-Rhythmus, Riechstörungen

Geschichte Parkinson Schweiz
Mit der Zielsetzung, die Bedürfnisse der Betroffenen und Angehörigen auch jenseits der ärztlichen Betreuung zu erfüllen und dadurch eine möglichst hohe Lebensqualität zu erzielen, gründete eine Handvoll Ärzte um Professor Hans-Peter Ludin, Professor Jean Siegfried und Dr. Fiona Fröhlich vor 30 Jahren, am 26. Oktober 1985, die Schweizerische Parkinsonvereinigung.

Was damals aus dem Idealismus einiger engagierter Pioniere entstand, hat sich bis heute zu einer blühenden, schweizweit aktiven Vereinigung entwickelt.

Parkinson Schweiz zählt aktuell über 6‘000 Mitglieder. In allen Landesteilen haben sich Mitglieder in über 70 Selbsthilfegruppen organisiert, um mitzuhelfen, in Freundschaft und Solidarität das Schicksal des Einzelnen zu mildern und sich gegenseitig zu unterstützen. Zudem verfügt Parkinson Schweiz über eine leistungsfähige Geschäftsstelle mit einem breiten, professionellen Beratungsangebot, sei dies im medizinisch/ pflegerischen Bereich oder in der sozialen Beratung. Die Geschäftsstelle beschäftigt 15 Angestellte mit Vertretungen im Tessin und in der Westschweiz.

Führen eines NPO
Dank den zahlreichen Gönnern und Sympathisanten, welche die Arbeit von Parkinson Schweiz unterstützen, steht die Vereinigung finanziell auf gesunden Füssen. Damit dies so bleibt, ist es wichtig, dass der Umgang mit den Geldern professionell, sorgsam und umsichtig ist.

Dies zu gewährleisten ist eine der Aufgaben von Carmen Stenico, seit Januar 2015 Geschäftsführerin der Vereinigung. Eine ihrer grossen persönlichen Herausforderungen ist die Gratwanderung zwischen «Herz und Zahlen». Zum einen will die Vereinigung so vielen Betroffenen wie möglich helfen, zum anderen müssen die Gelder gerecht und nach Bestimmung verteilt werden. Zugute kommt das Geld zum Beispiel der Beratung, den Informationsveranstaltungen, den Selbsthilfegruppen, der Ausbildung sowie – sehr wichtig – der Forschung und Entwicklung. Darum ist es Carmen Stenico auch wichtig, dass sie und ihre Mitarbeitenden nahe bei den Betroffenen sind und deren Bedürfnisse kennen.

Organisation
Eine NPO-Organisation braucht eine klar strukturierte Führung – und eindeutige Gewaltentrennung. Aus diesem Grund verteilen sich die Verantwortlichkeiten bei Parkinson Schweiz auf sechs Organe: die Mitgliederversammlung, den Vorstand, den Fachlichen Beirat, den Forschungsausschuss, die Revisionsstelle und die Geschäftsführung. Nur die beiden Letzteren operieren mit bezahlten Mitarbeitenden.

Die Leitenden der Selbsthilfegruppen, die Mitglieder des Vorstands, der Fachliche Beirat und der Forschungsausschuss wirken vollumfänglich ehrenamtlich. Dies tun sie immer mit dem Ziel vor Augen, die Lebensqualität der Betroffenen und Angehörigen zu verbessern.

Weitere Informationen zu der Vereinigung Parkinson Schweiz, ihren Publikationen und Veranstaltungen/Seminaren finden Sie unter www.parkinson.ch.

Die OBT Wirtschaftsprüfung als Unterstützung und Sparringspartner von Parkinson Schweiz
Die Wirtschaftsprüfung OBT St.Gallen ist seit 2009 die externe Revisionsstelle von Parkinson Schweiz.

Das Mandat beinhaltet zum einen die Prüfung der Jahresrechnung in Übereinstimmung mit den Vorschriften von Swiss GAAP FER 21 und zum anderen die zusätzliche Bestätigung zur Einhaltung der ZEWO-Vorschriften (Gütesiegel für gemeinnützige spendensammelnde Organisationen).

«OBT ist eine wichtige externe Unterstützung und Garant für eine korrekte und transparente Buchführung. Sie gibt uns wichtige Feedbacks und frühzeitig Inputs, so dass für uns z.B. die Umstellung auf die Neue Rechnungslegung minimal ist. Wir schätzen die Kontinuität und Professionalität der OBT Wirtschaftsprüfung», erläutert Carmen Stenico die Zusammenarbeit.

Porträt als PDF-Datei